TSC Projekt der Ag Epilepsiechirurgie

Eine neue Studie zu Epilepsie bei TSC:

Multizentrischer Vergleich der epilepsiechirurgischen und konservativen Therapie bei Patienten mit Epilepsie bei Tuberser Hirnsklerose.

Felix Rosenow1,2, Anja Haag1,2 und Bernd A. Neubauer1,3
Epilepsiezentrum Hessen1, Universittsklinikum Giessen und Marburg1, Philipps-Universitt Marburg2 und Justus Liebig-Universitt Gieen3, TSC-Zentum der Tuberse Hirnsklerose Deutschlamnd e.V.

Die grte bisher publizierte Studie zur Epilepsie bei TSC kommt aus den Vereinigten Staaten (1). Untersucht wurden 291 Patienten von denen
85,2% eine Epilepsie hatten, welche in 63% im ersten Lebensjahr begann.  38% der Patienten hatten BNS-Anflle (BNS: Blitz-Nick-Salaam Anflle bei West-Syndrom) und 62% blieben medikamentenrefraktr.
Es besteht also oft die Frage: Ist eine operative Therapie mglich und ist sie aussichtsreich?. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung liegen - wie fr viele andere seltene Epilepsien - nur wenige Studien, meist Fallberichte oder Fallserien, vor, die Aussagen ber die Effektivitt einer epilepsiechirurgischen Therapie bei diesen Patienten machen. Dazu gehrt eine multizentrische Studie an 70 Patienten aus den USA, Canada und Frankreich (2), die einige Faktoren identifizieren konnte, welche mit dem Ergebnis eines epilepsiechirurgischen Eingriffs korrelieren. Ungnstig waren: niedriges Alter bei Beginn der Epilepsie, das Auftreten von BNS-Anfllen, eine Kognitive Behinderung, der Nachweis beidseitiger epilepsietypischer Aktivitt im EEG im und zwischen den Anflle und eine unvollstndige Entfernung von Tubergewebe nach der Operation. Um fr den Deutschsprachigen Raum festzustellen wieviele Patienten mit Epilepsie und TSC berhaupt im Video-EEG-Monitoring untersucht wurden und werden, wieviele und genau welche von diesen operiert wurden und welchen Einfluss dieser epilepsiechirurgische Therapie auf Lebensqualitt und Anfallsfrequenz hat das Epilepsiezentrum Hessen (Die Teams aus Marburg und Gieen) vorgeschlagen eine multizentrische Studie an den Epilepsiemonitoringeinheiten in Deutschland, sterreich und der Schweiz durchzufhren. Das Projekt soll mittels der Internet-basierten Datenbank der trinationalen Arbeitsgemeinschaft fr prchirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsiechirurgie e.V. (siehe auch www.ag-epilepsiechirurgie.de) in der Mitarbeiter von etwa 25 Epilepsiezentren Mitglieder sind durchgefhrt werden.
Es sollen prdiktive Faktoren fr den Erfolg einer operativen Therapie ermittelt werden. Die Ergebnisse sollen der Verbesserung der Beratung von Patienten und der Auswahl von Patienten fr welche diese Therapie geeignet ist dienen.
Wir rechnen damit, dass wir Daten zu mindesten 50 eher aber 100-150 Patienten erheben knnen, so dass wir zuverlssige Ergebnisse erhalten werden.
Es ist also durchaus mglich und wahrscheinlich, dass Patienten oder deren Angehrige von den teilnehmenden Zentren angeschrieben werden und um ihr Einverstndnis zur Eingabe der Daten gebeten werden. Wir wrden uns natrlich sehr freuen und sind auch darauf angewiesen, dass Betroffene und/oder ihre Eltern das Projekt untersttzen und ihr Einverstndnis geben. Die Daten werden natrlich pseudonymisiert eingegeben, so dass nur das eingebende Zentrum eine Verbindung zu den personenbezogenen Daten der Patienten herstellen kann. Das Datenschutzkonzept wurde der zustndigen Ethikkommission vorgelegt und der Ethikantrag wurde bewilligt.  Sollten Sie weitere Fragen haben wenden Sie sich gerne an Felix Rosenow (rosenow@med.uni-marburg.de) oder noch besser an das Zentrum in dem Sie oder ihr Kind ein Video-EEG-Monitoring erhalten haben. Dieses Zentrum kann Ihnen, falls es an der Studie teilnimmt, die Aufklrungs- und Einverstndnisbgen zur Datenbankeingabe zusenden.