TSC Projekt der Ag Epilepsiechirurgie
Eine neue Studie zu Epilepsie bei TSC:
Multizentrischer Vergleich der epilepsiechirurgischen und konservativen Therapie bei Patienten mit Epilepsie bei Tuberöser Hirnsklerose.
Felix Rosenow1,2, Anja Haag1,2 und Bernd A. Neubauer1,3
Epilepsiezentrum Hessen1, Universitätsklinikum Giessen und Marburg1, Philipps-Universität Marburg2 und Justus Liebig-Universität Gießen3, TSC-Zentum der Tuberöse Hirnsklerose Deutschlamnd e.V.
Die größte bisher publizierte Studie zur Epilepsie bei TSC kommt aus den Vereinigten Staaten (1). Untersucht wurden 291 Patienten von denen
85,2% eine Epilepsie hatten, welche in 63% im ersten Lebensjahr begann. 38% der Patienten hatten BNS-Anfälle (BNS: Blitz-Nick-Salaam Anfälle bei West-Syndrom) und 62% blieben medikamentenrefraktär.
Es besteht also oft die Frage: Ist eine operative Therapie möglich und ist sie aussichtsreich?. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung liegen - wie für viele andere seltene Epilepsien - nur wenige Studien, meist Fallberichte oder Fallserien, vor, die Aussagen über die Effektivität einer epilepsiechirurgischen Therapie bei diesen Patienten machen. Dazu gehört eine multizentrische Studie an 70 Patienten aus den USA, Canada und Frankreich (2), die einige Faktoren identifizieren konnte, welche mit dem Ergebnis eines epilepsiechirurgischen Eingriffs korrelieren. Ungünstig waren: niedriges Alter bei Beginn der Epilepsie, das Auftreten von BNS-Anfällen, eine Kognitive Behinderung, der Nachweis beidseitiger epilepsietypischer Aktivität im EEG im und zwischen den Anfälle und eine unvollständige Entfernung von Tubergewebe nach der Operation. Um für den Deutschsprachigen Raum festzustellen wieviele Patienten mit Epilepsie und TSC überhaupt im Video-EEG-Monitoring untersucht wurden und werden, wieviele und genau welche von diesen operiert wurden und welchen Einfluss dieser epilepsiechirurgische Therapie auf Lebensqualität und Anfallsfrequenz hat das Epilepsiezentrum Hessen (Die Teams aus Marburg und Gießen) vorgeschlagen eine multizentrische Studie an den Epilepsiemonitoringeinheiten in Deutschland, Österreich und der Schweiz durchzuführen. Das Projekt soll mittels der Internet-basierten Datenbank der trinationalen Arbeitsgemeinschaft für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsiechirurgie e.V. (siehe auch www.ag-epilepsiechirurgie.de) in der Mitarbeiter von etwa 25 Epilepsiezentren Mitglieder sind durchgeführt werden.
Es sollen prädiktive Faktoren für den Erfolg einer operativen Therapie ermittelt werden. Die Ergebnisse sollen der Verbesserung der Beratung von Patienten und der Auswahl von Patienten für welche diese Therapie geeignet ist dienen.
Wir rechnen damit, dass wir Daten zu mindesten 50 eher aber 100-150 Patienten erheben können, so dass wir zuverlässige Ergebnisse erhalten werden.
Es ist also durchaus möglich und wahrscheinlich, dass Patienten oder deren Angehörige von den teilnehmenden Zentren angeschrieben werden und um ihr Einverständnis zur Eingabe der Daten gebeten werden. Wir würden uns natürlich sehr freuen und sind auch darauf angewiesen, dass Betroffene und/oder ihre Eltern das Projekt unterstützen und ihr Einverständnis geben. Die Daten werden natürlich pseudonymisiert eingegeben, so dass nur das eingebende Zentrum eine Verbindung zu den personenbezogenen Daten der Patienten herstellen kann. Das Datenschutzkonzept wurde der zuständigen Ethikkommission vorgelegt und der Ethikantrag wurde bewilligt. Sollten Sie weitere Fragen haben wenden Sie sich gerne an Felix Rosenow (rosenow@med.uni-marburg.de) oder noch besser an das Zentrum in dem Sie oder ihr Kind ein Video-EEG-Monitoring erhalten haben. Dieses Zentrum kann Ihnen, falls es an der Studie teilnimmt, die Aufklärungs- und Einverständnisbögen zur Datenbankeingabe zusenden.
